Simo non c’è più. Se ne è andata per sempre, dopo più di un mese di Covid che, con la fragilità portata dalla Sclerosi Multipla avanzata, l’ha devastata.
È sato come un incontro sul ring, durato dalla metà di dicembre fino ad oggi. Le arrivava un colpo e lei reagiva, si rialzava; arrivava il secondo colpo e lei ancora reagiva e si rialzava, al terzo colpo di fila il suo organismo non ha retto e alla fine, dopo aver combattuto anche questa volta, ormai stremata, ha detto basta a una sofferenza che non le lasciava più scampo.
Ci stringevamo le mani, ci guardavamo negli occhi. Quei suoi occhi che sono come l’infinito – per me parlarne al passato non è possibile – facevano trasparire la voglia di dire basta ma anche quella di non lasciarsi, dopo oltre vent’anni. “Hai combattuto con tutte le tue forze, se sei stanca ora è giusto che tu ti possa riposare”. Dai suoi occhi un’espressione di sollievo, il viso rilassato, anche dietro la mascherina che spara l’ossigeno, mi stringe forte la mano e inizia a rilassarsi e lasciarsi andare, non distogliendo il suo sguardo dolce dal mio.
Trattengo le lacrime, la coccolo con una mano, mentre l’altra è ancora stretta con la sua, il suo volto dopo tanti giorni di sofferenza, di una lotta continua ed impari, diventa sereno. Le parlo ancora, ci parliamo soprattutto con gli occhi, come ormai facevamo da tempo, quando, nei momenti del riacutizzarsi della Sclerosi Multipla, faceva fatica a parlare. Senza più opposizione, piano piano scende la pressione, scendono le pulsazioni, entra così dopo qualche decina di minuti, in quella fase che precede l’addio. L’addio definitivo.
Non posso smettere di stringere la sua mano, di accarezzarle il volto, di tenere la sua testa nella mia mano, con le dita tra i suoi capelli. Piano piano il respiro rallenta. Poi arriva l’ultimo, mentre i battiti del cuore sono ormai ridotti allo zero.
Le lacrime a quel punto possono scendere, libere, mentre le gambe iniziano a dare segni di cedimento. È un’istante che sembra non passare mai.
Vent’anni insieme, nelle battaglie dell’associazione che è nata soprattutto per la sua spinta ideale e pratica, e che fino all’ultimo ha voluto seguire e sostenere, nonostante le limitazioni sempre maggiori della sua patologia.
Più di vent’anni insieme nella vita. La passione per la musica, i concerti, i libri… gli stessi valori. Si affrontava sempre ogni caduta come una spinta a rialzarsi. Gli attacchi che ha avuto sono stati tanti, troppi. Li ha sempre affrontati e vinti, recuperando tutto il possibile. Non voleva gli ospedali, era stanca dei ricoveri, soprattutto dopo il 2016. Voleva curarsi e recuperare a casa, nel suo ambiente. E così si è fatto. Grazie ai terapisti dell’Aism, in particolare Matteo e Sara. Grazie all’assistenza costante della Gigi Ghirotti, in particolare con Manuel, Cristina, Yuri, ai volontari, alla neurologa dottoressa Marogna e allo pneumologo dottor Ferrara. Grazie al nutrizionista, dottor Bogdanovic, che l’ha seguita con costanza senza guardare ai giorni festivi o agli orari. Così è stato sino al penultimo giorno, quando poi l’ossigenazione troppo bassa ha convinto anche lei a dire “sì, andiamo al Pronto Soccorso”. Un rischio per lei, con le difese immunitarie ormai abbattute, di contrarre altri nuovi contagi. Ma solo così si poteva tentare di vincere l’ultima battaglia o, quantomeno, arrivare ad una fine serena e dignitosa. Come poi è stato, grazie agli operatori di Villa Scassi.
In 59 anni aveva sofferto l’inverosimile e non si è mai arresa, fino a poco prima delle cinque del 18 gennaio. Le avevo promesso di non lasciarla mai, di prendermi cura di lei e di rispettare le sue volontà. Una promessa che pesava più a lei che a me. Non voleva restare sola e quando stava male comunicava solo con me, con gli altri serrava la bocca o, in certi casi, mandava l’interlocutore tranquillamente in quel posto.
Negli ultimi ricoveri, compreso quello senza ritorno, non è mai rimasta sola. Non potevo tradire quella promessa che mi aveva chiesto di farle e che il suo sguardo smarrito, quando ci si è dovuti separare, ieri per alcune ore, arrivati all’Ospedale, mi ricordava.
È stata dura in questi anni, vedere i colpi che la malattia le infliggeva a ripetizione. Ma è stato naturale accompagnarla in questi momenti e sostenerla nella sua reazione e ripresa. Ancora l’estate scorsa, quando per la mancanza di cerotti alla scopolamina, era arrivata la bronchite. Pochi mesi ed eccola che aveva recuperato. Sino all’arrivo del Covid.
Non ci credo ancora che non ci sia più. Non riesco ad accettarlo. Non posso vedere stanza e ufficio vuoti. Vuoti sì, perché manca lei. Manca la sua determinazione e schiettezza nel portare avanti le battaglie della “Casa”. Anche qui, non usava mezzi termini, era diretta, coraggiosa. Quando non ha più potuto seguire direttamente le attività esterne, voleva essere aggiornata. Tenuta informata. Soffriva per non poter essere più attiva come prima, ma ha sostenuto la “Casa” come nessun altro ha fatto in questi anni, dando il poco che aveva per permettere di continuare il lavoro iniziato nel 2004, fino a che siamo diventati un’associazione nel 2016. L’ironia era una delle sue armi migliori, così come il non tirarsi indietro davanti agli attacchi era forse il principale tra i suoi tratti caratteriali. Non si nascondeva e metteva faccia, nome e cognome. Odiava il compromesso, la reticenza e l’indifferenza.
Ora però non c’è più.
È vero senza alcun dubbio che era ormai stanca di questa lotta continua contro i colpi della Sclerosi Multipla e di ciò che a margine la colpiva. È vero che si è liberata da un dolore che ormai era diventato insopportabile ed è stata serena nelle ultime ore prima di addormentarsi e andarsene per sempre. È tutto vero, non vi è dubbio. Ma il vuoto che ha lasciato in me non trova fine. Mi manca e mi mancherà per sempre, perché non era “un peso” sostenerla e curarla, giorno e notte, in ogni momento di bisogno. Era naturale farlo. Era nella natura stessa del rapporto che avevamo. Così come era naturale confrontarsi con lei, sempre, sulle cose da fare come associazione, anche negli ultimi pesanti mesi.
Simo mi ha insegnato a non cedere davanti alle cadute. Mi ha dato forza in questi decenni, perché quella forte tra noi due era lei, che contro ogni tentazione egoistica davanti al personale dolore della malattia, ha dato una prova di forza straordinaria: combattere quella patologia devastante che l’accompagnava e al contempo le ingiustizie e le mafie.
Non riesco a entrare nella stanza e in ufficio. Non ce la faccio. È troppo doloroso. E non entrando mi viene spontaneo l’impulso di aprire la porta perché “ora vado a vedere come va Simo”. Ma Simo non c’è più. È e resterà per sempre dentro di me. Non posso dirle addio. Non ci riesco. Fa male, troppo male.
Le lacrime scorrono. Scorrono anche se penso: ora ha smesso di soffrire, e si è meritata quelle poche ore di serenità che hanno anticipato il riposo profondo e quindi la morte. Scorrono anche se vi è la consapevolezza che ormai questa botta finale aveva compromesso praticamente ogni organo e l’equilibrio del suo fragile corpo e se, per una sorta di miracolo, ne fosse uscita, non sarebbe più stata la persona che desiderava essere ma si sarebbe ritrovata ridotta a uno stato vegetativo, una prospettiva che aveva sempre rifiutato. Lei, con il suo attivismo, con il suo coraggio e la sua determinazione, non avrebbe mai voluto – mai e poi mai – finire così. Consapevolezze che danno certamente un leggero sollievo al dolore, ma non lo cancellano. Non possono cancellarlo, perché lei non c’è più.
Grazie a chi è venuto, a chi ha telefonato, a chi ha scritto. Grazie di cuore a tutti, a chi ha espresso le condoglianze, a chi ha mandato o dato un abbraccio, a chi ha cercato di dare consolazione. Grazie davvero. Ma c’è una cosa che Simo merita: rimanere “viva” nel ricordo di tutti coloro che l’hanno conosciuta. E chi l’ha conosciuta sa che per lei il ricordo è impegno, altrimenti è solo retorica e la retorica non la sopportava proprio.
Tenerla “viva” è portare avanti il lavoro della “Casa” che le è costato tanti sacrifici. Tenerla “viva” è l’espressione di un saluto da parte di chi l’ha incrociata nella sua vita di impegno, sabato alle ore 12 al Tempio Laico del Cimitero Monumentale di Staglieno. Si dice sempre che chi ci lascia “vive” nel ricordo e nel portare avanti il suo impegno, e allora questo credo sia il modo migliore per farla “vivere” ancora.
Ma il mio GRAZIE più profondo, come se la stringessi ancora in un abbraccio, è te Simo. Per questi decenni vissuti ed affrontati insieme. Un percorso di vita intenso, con tutte le difficoltà incontrate, che ora fanno sentire un vuoto davvero incolmabile, in cui vi sono i ricordi che si sovrappongono, le sensazioni vissute che riemergono, che se rendono quel vuoto della tua assenza ancora più profondo, resteranno per sempre dentro di me.
Christian Abbondanza Simonetta Castiglion
